PROYECTO ISLES

Impacto Socioeconómico del LES

ISLES es un proyecto de investigación sobre el impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y sus familiares.

El proyecto está financiado por el Instituto de Salud Carlos III, dentro de la convocatoria de proyectos de investigación en salud 2013.

IMPACTO SOCIOECONÓMICO DE LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO (LES)

¿Cuál es la carga del LES para los afectados, sus familias y la sociedad?

¿Qué es lo que más preocupa del LES a los afectados, familiares y expertos?

¿Cómo afecta el LES a la calidad de vida?

A estas y otras preguntas tratará de responder el proyecto de investigación, coordinado desde la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) en colaboración con la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y financiado por el Instituto de Salud Carlos III.

Afectados y familiares de toda España a través de sus médicos o enfermeras durante el verano y otoño del 2014 han sido contactados para responder un cuestionario sobre costes y calidad de vida.

El objetivo principal de ISLES es medir la calidad de vida de las personas afectadas por LES, y

cuantificar la carga que supone la enfermedad para la familia y la sociedad en España.

 

¿CÓMO PARTICIPAR EN EL PROYECTO?

1. En la primera fase del proyecto, que se desarrolló hasta el 31 de diciembre 2014, los pacientes que acudieron a consulta periódica en los centros hospitalarios participantes pudieron rellenar un sencillo cuestionario que le proporcionó su médico o enfermera.

Centros hospitalarios participantes:

  • HOSPITAL ESPECIALISTA
  • HOSPITAL CLÍNIC BARCELONA, Dr. Ricard Cervera
  • HOSPITAL SANT JOAN DESPÍ BARCELONA Dr. Vicente Torrente, Silvia García
  • HOSPITAL DEL MAR BARCELONA Dr. Tarek C. Salman‐Monte, Dr. Carbonell
  • HOSPITAL SIERRALLANA CANTABRIA Dr. Jaime Calvo
  • HOSPITAL CLÍNICO SAN CECILIO DE GRANADA Dr. Norberto Ortego
  • HOSPITAL UNIVERSITARIO DE GRAN CANARIA DR. NEGRÍN Dr. ñigo Rúa‐Figueroa
  • HOSPITAL GREGORIO MARAÑÓN MADRID Dr. Francisco Javier López Longo
  • HOSPITAL 12 DE OCTUBRE MADRID DRA. María Galindo
  • HOSPITAL LA PAZ MADRID Dr. Ángel Robles
  • HOSPITAL CARLOS HAYA MÁLAGA Dr. Miguel A. Frutos
  • HOSPITAL UNIVERSITARIO DE CANARIAS TENERIFE Dra. Lorena Expósito, Dr. Federico Díaz
  • HOSPITAL MEIXOEIRO VIGO Dr. José M. Pego, Noemí Martínez, Dr. Coral Mouriño

NOTA IMPORTANTE: Por razones metodológicas del estudio, no se pudo distribuir el cuestionario a través de las asociaciones u otras vías alternativas.

2. En una segunda fase, que empezó a principios del 2015, se hace una consulta a los

afectados, familiares y expertos sobre su experiencia con el LES, y se  identifican las

necesidades de investigación para futuros proyectos.

Para más información visite las páginas web: www.proyectoisles.es y www.felupus.org o

contáctenos en info@proyectoisles.es o felupus@felupus.org.

¡AYÚDENOS A CONOCER LA CARGA REAL DEL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO!

Este proyecto está coordinado por la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) en colaboración con FELUPUS y financiado por el Instituto de Salud Carlos III y FEDER.