Así se desprende de una encuesta de la Federación Española de Lupus (Felupus), dada a conocer hoy, que analiza el día a día de estos pacientes y que tiene como objetivo concienciar a la sociedad sobre esta patología, que aunque desconocida no es rara.
Cerca de 40.000 personas en España (el 90 % mujeres) padecen este trastorno que ataca a tejidos y órganos sanos porque los confunde con cuerpos extraños invasores (como si fueran virus o bacterias).
Para el 67 % de los 307 pacientes encuestados la fatiga es el síntoma más molesto, seguido del dolor articular (65 %), unos porcentajes que, según la presidenta de Felupus, Pilar Pazos, deberían ser "del cien por cien".
"Aprendes a vivir con la enfermedad y a notar esos avisos de que el cuerpo no está bien", ha asegurado Pazos, quien ha explicado que lleva 31 años diagnosticada "y hay días que estoy cansada nada más levantarme, me pesa todo y solo tienes en mente el sofá y la cama".
Los síntomas relacionados con el aspecto físico son otros de los que más molestan a los pacientes lúpicos.
"Cuando hay brote el eritema que deja en la cara es muy llamativo y la sociedad puede tener rechazo hacia esas lesiones", ha lamentado Pazos, quien ha insistido en que la enfermedad no es contagiosa.
El lupus va acompañado de limitaciones para realizar algunas actividades diarias. De hecho, uno de cada dos encuestados opina que tiene que limitar sus actividades sociales.
Actualmente, más del 50 % tiene reconocido algún grado de incapacidad permanente, ya sea absoluta (34 %) o total (18 %).
El estudio, realizado por Ipsos, revela también que el reumatólogo es el profesional que más atiende a los pacientes (61 %), seguido del internista (32 %).
Al ser una enfermedad sistémica (afecta a muchos órganos), debe haber un médico responsable de gestionar el proceso, en coordinación con otros especialistas, ha explicado Tatiana Cobo, reumatóloga del Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid.
Esta patología suele aparecer normalmente entre los 15 y 40 años, lo que significa que la mujer está en edad fértil en el momento del diagnóstico.
Por ello, otra de las preocupaciones es las complicaciones que puede haber a la hora de tener hijos.
En este sentido, la doctora Cobo ha explicado que algunos tratamientos pueden producir infertilidad y, además, la enfermedad tiene que estar muy bien controlada antes del embarazo, que se considera del alto riesgo.
"Antes prácticamente nos prohibían tener hijos, pero los avances en la investigación han hecho posible que hoy la gran mayoría de pacientes tengan hijos sanos", ha dicho Pazos.
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