Entrevista a Matilde Ruiz Calderón, presidenta de la Asociación Lupus de Cantabria (ALDEC)

¿Cómo descubrieron la campaña Frena el sol, frena el lupus?

A través de Pilar Lucas, presidenta de la Asociación Catalana de Lupus – ACLEG, y posteriormente contacté con Antonio Torres, presidente de la Federación de Asociaciones de Farmacias de Cataluña (FEFAC) e impulsor de la campaña ‘Frena el sol, frena el lupus’.

¿Por qué la asociación esperaba con tantas ganas la implantación de esta campaña en Cantabria?

Porque beneficia a nuestros socios. Llevamos años luchando para  que las cremas sean tratadas como medicamento y no como cosméticos para las personas afectadas de lupus y que puedan acceder a ellas a precio reducido.

¿Por qué son tan importantes para los pacientes con lupus los protectores solares?

Los protectores solares son importantes porque el sol exacerba o desencadena las lesiones de lupus en la piel de muchos pacientes, por lo tanto, la fotoprotección es necesaria y es una parte importante del tratamiento. Además, en algunos casos, la exposición al sol sin fotoprotección puede desencadenar la afectación de los órganos internos en los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES).

¿Cuántas personas de su asociación podrán beneficiarse?

Tenemos 120 socios/as, pero además contamos con un listado de afectados no socios cercano a las 200 personas, a las que cada año invitamos a nuestra jornada anual. En la próxima les informaremos de esta campaña y esperamos aumentar el número de socios.

¿Qué ofrecen a los pacientes desde la asociación?

• Información a socios, afectados, familiares, público en general sobre las características de la enfermedad.
• Consejos de cómo llevar la enfermedad y cómo preparar una consulta médica.
• Entrevistas personales.
• Información sobre asuntos socio-sanitarios.
• Orientación y apoyo a recién diagnosticados que se enfrentan a retos personales para aceptar su situación de enfermo crónico.
• Atención telefónica. Contacto con los socios.
• Información a través de nuestra página web, Facebook y Twitter.
• Visitas hospitalarias.
• Encuentros formales e informales con los socios/as a lo largo del año.
• Organización de diversos talleres.
• Organización de Jornada anual con especialistas médicos de gran prestigio.
• Celebración del Día Mundial del Lupus.
• Asistencia a Congreso Nacional.
• Charlas divulgativas para dar a conocer el
• Día de convivencia.
• Publicaciones relacionadas con la enfermedad.

 ¿Cómo cree que el farmacéutico puede ayudar a las personas con lupus?

Su contribución es importante para el uso racional de los medicamentos, así como también una buena comunicación farmacéutico/paciente.

En muchas ocasiones la farmacia de tu zona, a la que acudes habitualmente, te soluciona pequeños problemas de salud, sin necesidad de acudir a tu médico; y otras veces son estos profesionales los que te aconsejan acudir a tu centro de salud.

¿Le gustaría añadir algo más?

Estamos deseando poder ofrecer en nuestra comunidad autónoma la estupenda campaña ‘Frena el Sol Frena el Lupus’, que ya disfrutan en otros lugares de España. Hace dos años que estamos detrás de ello.

El día 20 de diciembre de 2010 el Parlamento de Cantabria aprobó, por unanimidad, la Proposición no de Ley para considerar que las cremas de protección solar fuesen contempladas como medicamento y no como cosmético para las personas afectadas de Lupus, pero con la entrada de la crisis no se llevaron a cabo acciones posteriores.